自閉癥又稱(chēng)孤獨(dú)癥，典型的三大核心癥狀是，社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。這群孩子看起來(lái)與普通孩子沒(méi)什么區(qū)別，可是他們比普通孩子更難學(xué)會(huì)生活與成長(zhǎng)，而這群孩子的家庭承受的壓力隨著孩子長(zhǎng)大也在與日俱增。
張家界日?qǐng)?bào)記者郭俊文便是這些家庭中的一員，他的女兒也是一名自閉癥患者，在他的不懈努力下，女兒一些改變也讓他心里有些欣慰，也讓他看到了改善自閉癥兒童孤獨(dú)的一絲希望。
近日，記者在張家界愛(ài)心林學(xué)校與他進(jìn)行了對(duì)話。
晴晴是最特殊的一個(gè)，她既是自閉癥孩子又是郭俊文的女兒。我們?cè)诖藭r(shí)也終于明白了郭俊文為什么執(zhí)意要辦愛(ài)心林學(xué)校的初衷。
據(jù)郭俊文介紹：在女兒差不多快5歲的時(shí)候，就帶著去全國(guó)各地找治療的方法，最后結(jié)果讓人沉重，可以說(shuō)每個(gè)醫(yī)院像法院的宣判一樣這個(gè)自閉癥是沒(méi)有辦法治愈的。
“在去年辦學(xué)校之前，我的孩子是在北京一個(gè)學(xué)校搞全托，那時(shí)候她不適應(yīng)。我基本每半年去看她一次，但是每次基本上都是流著眼淚回來(lái)的，當(dāng)時(shí)心里就萌發(fā)了一個(gè)想法，自己是否辦一所這樣的學(xué)校，讓女兒留在身邊，不讓她在外邊那么顛簸，也希望她過(guò)的好一點(diǎn)”。
就在記者與郭俊文交談時(shí)，一名中年男子來(lái)到學(xué)校接孩子回家，這位叫楊賢兵的男子在談起自己的孩子洋洋也患有自閉癥時(shí)，不時(shí)的嘆著氣，言語(yǔ)中顯示出太多的無(wú)奈。
“當(dāng)時(shí)我妻子幾乎哭了幾天幾夜，但是我們也要面對(duì)生活，沒(méi)辦法，后來(lái)我們?nèi)ラL(zhǎng)沙兒童醫(yī)院就確診了是這種病，我又帶著他先后到過(guò)北京，上海，廣州都去看過(guò)，找了有名的醫(yī)生看過(guò)。醫(yī)生也給我們一些意見(jiàn)跟建議，這種病需要我們父母長(zhǎng)期矯正”，說(shuō)起洋洋目前的現(xiàn)狀，這位父親的雙眼已是浸滿(mǎn)了淚水。
洋洋還有一個(gè)弟弟，才八個(gè)月大，一家人的關(guān)心有很多都已轉(zhuǎn)移到這個(gè)洋洋弟弟身上。我們找到了在學(xué)校采訪期間老師們的欲言又止以及洋洋今年來(lái)情緒不好的原因。
“你們覺(jué)得洋洋今年情緒怎么樣”？“不穩(wěn)定”，“造成孩子情緒不穩(wěn)定的原因是什么呢”
“我也一直在想這個(gè)原因，特別是生了第二個(gè)小孩之后他就更加有怪脾氣了，失常的感覺(jué)”，楊賢兵頓了頓接著說(shuō)，“其實(shí)小孩當(dāng)時(shí)11歲時(shí)，我們考慮過(guò)為什么還要生呢，我們也有矛盾，當(dāng)時(shí)洋洋考慮他的問(wèn)題是不是能糾正過(guò)來(lái)，心里也一直很糾結(jié)了11年”。
“我們想通過(guò)我們的努力把孩子的問(wèn)題能糾正過(guò)來(lái)，但是事實(shí)上現(xiàn)在糾正不過(guò)來(lái)，我們才決定生第二個(gè)小孩”，楊賢兵向記者道出了糾結(jié)他11年的心里話。
據(jù)了解，在洋洋二歲的時(shí)候還與其他孩子一樣，可是三歲以后開(kāi)始不合群，喜歡圓的東西，這讓洋洋父母開(kāi)始擔(dān)心，但是并沒(méi)有引起重視。在洋洋七歲上學(xué)后才慢慢意識(shí)到嚴(yán)重性。
自閉癥家庭都有一個(gè)擔(dān)心，就是等孩子長(zhǎng)大后誰(shuí)來(lái)照顧他們，這也是大多家長(zhǎng)一塊心病。每個(gè)孩子都是父母的寶，自閉癥家庭的痛苦外人不會(huì)知道，“無(wú)法治愈”四個(gè)字就像一把枷鎖，鎖住了孩子，也鎖住了家庭。
如今洋洋的父母只能寄希望于愛(ài)心林學(xué)校以及在家中的行為訓(xùn)練，讓洋洋慢慢的對(duì)周?chē)兴J(rèn)知，慢慢的嘗試能與其他人交往。
據(jù)一位兒童心理醫(yī)生介紹：在業(yè)界、學(xué)術(shù)界都沒(méi)有一個(gè)定論比如說(shuō)自閉癥到底是遺傳還是后天撫養(yǎng)還是成長(zhǎng)生涯中的某些創(chuàng)傷，都沒(méi)有特別一個(gè)結(jié)論，三歲以前發(fā)現(xiàn)我們的孩子喜歡獨(dú)處，不太與人交流，然后說(shuō)話說(shuō)的比較晚，第三不太喜歡與人交往，第四就是有莫名的情緒，比如說(shuō)尖叫，，第五就是很明顯的特征，自閉癥的孩子特別喜歡我們叫轉(zhuǎn)圈，特別喜歡去做圓周行的運(yùn)動(dòng)，大大小小五個(gè)特征，如果發(fā)現(xiàn)了話可能要及早評(píng)估，篩查。并不說(shuō)有這些特征就是自閉癥，但是及早的介入是有幫助的。
洋洋家庭只是全世界眾多自閉癥家庭其中的一員，自閉癥孩子的訓(xùn)練是長(zhǎng)久而又艱辛的，這對(duì)家庭對(duì)孩子都是一種考驗(yàn)。
湖南的天氣說(shuō)變就變，就在第二天，大班有一個(gè)孩子叫海紅沒(méi)有來(lái)上課。她是今年才開(kāi)始來(lái)學(xué)校的，一般都是由75歲的奶奶龔道秀接送，每天風(fēng)雨無(wú)阻。可是今天卻并沒(méi)有過(guò)來(lái)，郭俊文有些擔(dān)心提議想要去一趟海紅的家中。
“每天我四點(diǎn)鐘就起來(lái)了，然后再那邊等車(chē)，有的時(shí)候遲了沒(méi)坐到車(chē)就要走路到外面路口去，有十幾里路我沒(méi)有辦法，只能堅(jiān)持。”見(jiàn)到郭校長(zhǎng)冒雨來(lái)到家中，紅梅的奶奶忙著解釋今天沒(méi)去學(xué)校的原因。
老人的一席話，讓在場(chǎng)所有人有些心酸，郭俊文從來(lái)沒(méi)想到過(guò)海紅去學(xué)校需要進(jìn)行這么長(zhǎng)時(shí)間的路程。今天因?yàn)橄掠挲彽佬汴P(guān)節(jié)炎犯了便沒(méi)有帶著海紅去學(xué)校。
“她的媽媽兩歲的時(shí)候就走了，不知道去哪里了，她的爸爸得了心肌梗塞死了”
說(shuō)起孩子的身世，老人有些哽咽起來(lái)。“在孩子13歲的時(shí)候，他的父親就去世了，兒子死了以后，開(kāi)始媳婦不知道，后來(lái)聽(tīng)說(shuō)我兒子死了她就回來(lái)看了一下，此后就再也沒(méi)回來(lái)過(guò)，她現(xiàn)在都嫁人了，我就是擔(dān)心她以后，現(xiàn)在我能養(yǎng)活她，我還能走，要是我死了以后怎么辦，是個(gè)男孩也不會(huì)這樣擔(dān)心。”
老人說(shuō)起海紅的身世唏噓不已，在海紅二歲顯現(xiàn)自閉癥特征的時(shí)候海紅媽媽便離家出走，一走就是15年。這些年，龔道秀老人與海紅相依為命，自海紅今年開(kāi)始上學(xué)后她便每天送海紅去市里，然后她去賣(mài)菜賺錢(qián)，下午放學(xué)再去接海紅，日復(fù)一日。聽(tīng)到這里，郭俊文眼眶有些泛紅。
自閉癥家庭與家庭之間有太多的相似痛苦之處，郭俊文開(kāi)辦愛(ài)心林最開(kāi)始是為了女兒，可是當(dāng)越來(lái)越多的孩子進(jìn)入他的視野，他開(kāi)始想要給予幫助一些孩子，可能學(xué)校還不大但是希望卻印在了每個(gè)家長(zhǎng)的心中，對(duì)于晴晴的母親他顯得有些惆悵。
1993年，北京星星雨教育研究所成立了，中國(guó)第一家為了自閉癥兒童開(kāi)辦的機(jī)構(gòu)。隨后二十年里，國(guó)家開(kāi)始重視這些特殊的孩子各地陸續(xù)都有開(kāi)辦類(lèi)似的機(jī)構(gòu)學(xué)校，為的是給這群孩子一個(gè)溫暖的港灣。雖然這股力量還很弱小，但是讓我們都看到了前進(jìn)的希望，為了自閉癥孩子，這些人一直在路上。
張家界市殘聯(lián)理事長(zhǎng)告訴記者：“根據(jù)省政府為民辦實(shí)事的要求，市殘聯(lián)對(duì)愛(ài)心林學(xué)校一些自閉兒童每年每人有一定的資金補(bǔ)助，這群孩子過(guò)去是不為人所知的，自生自滅，通過(guò)興辦這所學(xué)校之后他們有了一個(gè)鍛煉生活技能的地方，過(guò)去沒(méi)有做這種工作之前，我們對(duì)自閉癥也是不了解的，通過(guò)接觸以后我們發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童他們生活在自己的世界里，與外界沒(méi)有任何交流，他們家長(zhǎng)尤其承受了社會(huì)壓力。家長(zhǎng)投入了很多精力，我們興辦這所學(xué)校也是希望能更多解放家長(zhǎng)的經(jīng)歷，減輕家庭的負(fù)擔(dān)。也希望全社會(huì)來(lái)關(guān)注這一批特殊的孩子，這樣的家庭，關(guān)注他們的生活，關(guān)注他們的成長(zhǎng)，幫助他們的家庭克服成長(zhǎng)道路的困難。”
自閉癥孩子帶來(lái)的壓力有太多的家庭都是以悲劇結(jié)束，讓這些孩子從小得不到應(yīng)有的父愛(ài)與母愛(ài)，也更加得不到其他人的平等對(duì)待，這只會(huì)讓他們敏感的內(nèi)心更加封閉。隨和社會(huì)對(duì)自閉癥的越來(lái)越關(guān)注，其實(shí)只要從小及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子有癥狀早治療，通過(guò)行為干預(yù)和藥物可以進(jìn)一步改善孩子的情況，不讓他們永遠(yuǎn)生活在一個(gè)人的世界里面。關(guān)注自閉癥，真心希望別再讓“星星的孩子”獨(dú)自閃爍。
據(jù)專(zhuān)家介紹：當(dāng)孩子沉浸在自己的世界里，第一父母不做主動(dòng)明顯的介入，在畫(huà)，在玩，在算，在唱父母過(guò) 于武斷粗暴的打斷他，是不明智的。其次是要安撫，安撫不外乎是情感式的安撫。比如孩子特別驚恐，特別狂躁的時(shí)候，有身體上的安撫是比較管用的，比如抓住孩子的手甚至是摟住他，抱住他，這種肢體情感是的安撫還是蠻有作用的。
根據(jù)全世界的統(tǒng)計(jì) 自閉癥的發(fā)病率大約為萬(wàn)分之五 中國(guó)目前有五十萬(wàn)左右自閉癥患者 在我國(guó)男女患病率比例為4:1 。
采訪手記：他們猶如天上的星星，守著自己的一片天空獨(dú)自閃爍。在他們的世界里更多的是孤獨(dú)、悲傷和不易。在采訪過(guò)程中，我們見(jiàn)到了很多自閉癥的孩子，雖然他們看起來(lái)與普通孩子無(wú)異，其實(shí)他們的世界會(huì)比普通孩子孤獨(dú)的多。他們有夢(mèng)想，也想有未來(lái)。他們改變不了出身，但是他們有想要改變命運(yùn)的心，也有一群幫助他們的人在默默努力。自閉癥孩子不是異類(lèi)，他們只是生活在世界上的另外一群人。他們?cè)诹硗庖粋€(gè)宇宙里是孤獨(dú)的，我們不妨做一個(gè)友善的'外星人'，試著用誠(chéng)意敲敲大門(mén)。大愛(ài)潤(rùn)無(wú)聲，請(qǐng)給予自閉癥的孩子們應(yīng)有關(guān)心和尊重，讓星星們不再孤單。
（黃岳云 劉敏 胡佳）
注 ：劉敏、胡佳 系長(zhǎng)沙政法頻道《情動(dòng)八點(diǎn)》欄目記者
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